Sorrento si prepara ad accogliere domani, venerdì 28 febbraio 2025, un evento di grande rilevanza in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un momento di confronto che vedrà la partecipazione di numerosi esperti ed iscritti di tutto il mondo (in presenza o collegati da remoto), organizzato da Thélema Psicoterapia e Riabilitazione Aps, che si terrà nella prestigiosa Sala Consiliare del Comune di Sorrento, dalle ore 9 alle 18.
Un appuntamento di grande rilievo. La giornata si inserisce tra gli eventi ufficiali promossi da Eurordis e Uniamo, le principali organizzazioni europee e italiane dedicate alla sensibilizzazione e al supporto delle persone affette da malattie rare.
Proprio per questo l’incontro è patrocinato da istituzioni di grande prestigio, tra cui Comune di Sorrento, Azienda Speciale Consortile per i Servizi alla Persona “Penisola Sorrentina”, Società Italiana di Terapia Comportamentale e Cognitiva, Università di Napoli Federico II, Sapienza Università di Roma, Università di Bari Aldo Moro, Università di Padova, Edizioni Themis, Osservatorio Malattie Rare, Consorzio Universitario Humanitas, Istituto Santa Chiara, Associazione di Terapia Cognitiva e Kos Centro Studi.
Gli organizzatori hanno predisposto un programma ricco di contenuti scientifici e sociali che prevede interventi di scienziati di fama nazionale ed internazionale, momenti di confronto con le principali associazioni di pazienti e una riflessione sulle sfide e le opportunità nel trattamento e nella ricerca delle malattie rare.
Tra i temi affrontati lo stato attuale della ricerca sulle malattie rare, l’impatto psicologico e sociale sulle famiglie, i nuovi approcci terapeutici e percorsi di cura, la presentazione del libro della dottoressa Antonella Esposito “La consegna della diagnosi nelle malattie rare – Il modello della comunicazione integrata e trasformativa del sé”, edito da Themis.
Cisarà anche spazio per la presentazione dei risultati della ricerca psicosociale “Consegne Rare” sulla consegna della diagnosi e qualità della vita e per analizzare il rapporto tra le malattie rare e il lavoro, con particolare attenzione agli aspetti legati al collocamento mirato e alla collaborazione tra associazioni di pazienti e aziende pubbliche e private.
Nel corso della giornata prevista anche la presentazione del Master Universitario II Livello “Malattie rare – Interventi psicologici, medici, sociali e riabilitativi della presa in carico della persona con malattia rara” che si tiene presso il Consorzio Universitario Humanitas, diretto dalla dottoressa Antonella Esposito e dal professor Luigi Tarani.
Ci sarà anche un momento dedicato alla consegna del “Premio RareMenti 2025”, un riconoscimento dedicato ai giovani specializzandi che si distinguono nella ricerca sulle condizioni genetiche rare. In collaborazione con le Scuole di Specializzazione aderenti, il premio valorizzerà i migliori abstract sul tema, offrendo ai vincitori l’opportunità di presentare il proprio lavoro con un intervento orale durante l’evento.
“Questo evento – spiegano gli organizzatori – rappresenta un’occasione unica per sensibilizzare il pubblico, promuovere la collaborazione tra esperti e comunità locali e valorizzare il ruolo delle istituzioni e delle associazioni nel supporto alle persone con malattie rare”.
L’evento, gratuito e aperto a tutti (in accordo con le linee guida di Eurordis, l’alleanza europea e Uniamo, la federazione nazionale delle malattie rare), sarà fruibile sia in presenza che online, e includerà momenti formativi con riconoscimento di crediti Ecm per i professionisti sanitari.
La partecipazione all’evento è gratuita e aperta al pubblico, previa registrazione. Per maggiori informazioni e per registrarsi, visitare la pagina ufficiale di Thélema Psicoterapia e Riabilitazione Aps https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2025/ o contattare l’organizzazione all’indirizzo email thelemacentro@gmail.com.